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Autor Thema: Ein frischer GPA'ler  (Gelesen 944 mal)
lyricus
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Beiträge: 29


« am: August 17, 2016, 21:00:22 »

Als Neuling in der Szene der rheumatischen Krankheiten stelle ich mich kurz vor. Vorab: Den Begriff Autoimmunerkrankung kannte ich ohne genauere Vorstellung davon, den Namen meiner GPA hatte ich nie zuvor gehört...
Ich bin 55y, m, bisher weitgehend krankheitsfrei, mal eine Thrombose und 2014 eine TGA (Abkürzungen sind geil, oder?!). Krankheit war nie so mein Thema.


Der Werdegang: Am ersten Wochenende des Juni 2016 sonntags ziemlicher körperlicher Zusammenbruch: Fühle mich wie zu Zeiten des Pfeiffer'schen Drüsenfiebers. Knochen und Gelenkschmerzen hauptsächlich im Oberkörper. Fast tödlich ermattet, kann kaum stehen. Mit den Ohren geht es ein wenig leichter. Kopf und Hals auch dick, aber mein Körpergefühl ist so weg, daß ich es nicht wirklich zu bewerten weiß. Am Abend eine längere Phase nervöser Unruhe, Wälzen und Schlaflosigkeit trotz großer Müdigkeit.
Am Montag, 5.6.16 (scheinbar) ein durchziehender Virus. Die Schmerzen ziehen von den Schultern runter in die Beine und lassen oben nach, wandern. Krankgeschrieben. Letzte Nacht Ibuflam genommen, da ich vor Gliederschmerzen nicht mehr einschlafen konnte. Das schaukelt sich hoch, Montag, den 13.6. gehe ich zur Ärztin, die macht großes Blutbild, schickt mich zum Radiologen. Alle Organe scheinen okay. Am Wochenende schlägt Tilidin (Opiat!) nicht an und ich habe auf Sonntag eine Horrornacht. War auch dumm, ist ja kein Entzündungshemmer. Sonntag Abend Fieberschub, leichte Besserung, bis gegen Morgen wieder die Gliederschmerzen. Laut Ärztin sind die Entzündungswerte gestiegen und die Blutsenkung ( was immer das sein mag) schlechter. Ab in die Vincentius-Klinik, Notaufnahme. Esse ich nicht regelmäßig, sterben Füße und Finger ab. Endlose Blutabnahmen, am Donnerstag Lungen-CT. Mittwochabend Fieberschub und ganz kurze Besserung, am Donnerstag umso schlechter. Füße schmerzen sehr unangenehm, Schmerzen in den sonstigen Gliedmaßen sehr zurück gegangen. Am Freitag Lungenspiegelung / Bronchoskopie, also zweimal Vollnarkose hintereinander. Neuer Verdacht: Autoimmunerkrankung. Große Frage: Welche? 
Es wird die Granulomatose mit Polyangiitis (früher Wegener-Granulomatose oder Morbus Wegener benannt nach dem deutschen Pathologen Friedrich Wegener). Super, all you need.
Am Dienstag verlegt ins Städtische in die Nephrologie verlegt (weil Kompetenz), ich eh fix und fertig und die legen los. Sheldon-Katheter am Hals legen und gleich eine Plasmapherese. Um elf abends fertig, ich mehr tot als lebendig. Cortisongaben jeden Morgen in dollen Mengen, über Cortison im Speisefleisch muss ich mir keine Gedanken mehr machen. Aber: Die herrliche Rückkehr des Friedens in meinem Körper nach der ersten Cortisongabe. Lag tagelang völlig entkräftet rum. Entscheidung: Chemotherapie statt Plasmapherese, weil weniger belastend. Am Sonntag völlige Katastrophe: Durch die vielen Opiate arbeitete der Darm nicht mehr und es muss abgeführt werden. Unfassbare Viehquälerei. Dachte, es geht nicht mehr schlimmer, aber es geht immer schlimmer. Am Dienstag, den 5. Juli kehre ich unter die Menschen zurück. Sitze in der Sonne beim Warten auf die neurologische Untersuchung. Tut unheimlich gut. Und am Mittwoch dusche ich das erste Mal wieder alleine. Alles sehr mühsam, da ich mir als Zugabe eine Polyneuropathie eingefangen habe. Hände und Füße taub, kribbeln, Füße fühlen sich eiskalt an obwohl warm. Sehr unsicher auf den Beinen, auch die Hände nur sehr eingeschränkt nutzbar. Deswegen habe ich heute einen Rollator (!) bekommen. Außerdem ein Terraband. Fingerinfarkte, sehr interessant, blaue Fingerkuppen. Die Finger wirklich kalt im Gegensatz zu den Füßen.
Juli: Wie lange ich im Städtischen bleiben muss, ist offen, mindestens bis zur zweiten Chemo in ca einer Woche. 9 Chemos sind geplant. Die Taubheit bleibt. Wiege am 8.7 noch 97,5 kg laut Krankenhauswaage. Die Zeit läuft grad so. Mein Aufenthalt wurde eine Woche verlängert, weil die zweite Infusion für die Durchblutung gut anschlägt. Einmal tut es die Nadel nicht mehr, der Arm schmerzt, die Hand wird dick und ich merke es zu spät, da ohnehin alles taub ist. Bin längst der Zimmerälteste, gingen schon einige Generationen durch. Mit Lyrica bin ich inzwischen auf 300 mg. Therapeutisch bemerke ich aber wenig Erleichterung, sprich Rückgang der Taubheit. Laufe wieder ohne Rollator, übe mit meinem blauen Ball, winzige Fortschritte. Habe mich wieder rasiert, alles Händische ist sehr mühsam und hilflos. Wenige Fortschritte, nur millimeterweise. Muss Geduld ganz neu lernen. Am Freitag, 22. Juli die vorerst letzte Infusion für die Durchblutung. Schlägt auch an, die Verletzungen beginnen zu heilen. Werde getestet auf spezielle Anfälligkeiten für Thrombose. Die starke positive Euphorie der letzten Tage war wohl wirklich dem Lyrica geschuldet. Ende des Monats ist Lyrica auf 600 ml und damit am Anschlag des Verträglichen. Noch zwei Tage, um zu sehen, ob es noch anschlägt.

August: Für die 4. Chemo liege ich wieder in "meinem"‎ Bett im Städtischen. Stammgastbonus, glaube fast, die mögen mich. 
Hatte das Lyrica die letzten Tage vollständig ausgeschlichen und habe es bereut: Hände und Füße (besonders links) vollständig taub und ekelhaft elektrisch. Deutliche Verschlechterung des PNP -Zustandes. Nehme ab heute wieder Lyrica ‎ mit Zielgröße 300 mg und der Option, die optimale Mischung aus möglichst geringer Dosierung und Beschwerdenbesserung auszuloten. Dazu für schlechte Tage Valoron. Außerdem behalten sie mich einige Tage für weitere Infusionen zwecks der Verbesserung der Durchblutung. Die betroffenen Finger beginnen abzuheilen und sind (die nekrösen Bereiche) enorm schmerzhaft .
Könnte nach wie vor alles zusammenfressen, was mir unterkommt und meine Lebensgefährtin denkt über ein Kühlschrankschloß nach. Achten allerdings auf Gutes, Smoothie und Heidelbeeren, Gemüse, kein Schwein. 
Letzten Sonntag im Zoo gewesen, die meiste Zeit im Liegestuhl und trotzdem war es zuviel und ich abends fix und fertig.

Medikamente: Prednisolon, derzeit 25 mg/d, Pantoprazol, Ampho Moronal, Cotrim ratio, Lyrica (guess how my name comes), Vitamin B - Komplex, Folsan, Eliquis und für schlechte Tage Valoron.

Sry für die unliterarische Stoppelei, aber mit meiner Eindaumenhackmethode (PNP...) ist mir nach mehr nicht zumute.

(TGA = transiente globale Amnesie) :-)
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Bonnie
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« Antworten #1 am: August 17, 2016, 22:07:59 »

Ja, dann mal willkommen in der Szene 😁
Cooler Schreibstil, trotz der derzeitigen Handicaps.

Da hast Du ganz schön hingelangt bzw. die GPA, besser gesagt.

Freut mich, dass Du Dich bei allem, was Du in den letzten Wochen und Monaten durchmachen musstest, die Muße hast, Dich bei uns hier vorzustellen und Mitglied zu werden.

Ich bin keine GPA'lerin, da lasse ich anderen den Vortritt.

Ich wünsche Dir aber alles Gute, dass die diversen Therapien gut anschlagen und Dich wieder ins Gleis bringen.

Viele Grüsse

« Letzte Änderung: November 19, 2016, 21:46:04 von Bonnie » Gespeichert
Stine
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« Antworten #2 am: August 18, 2016, 11:26:20 »

Hallo Lyricus,
nachdem wir uns schon im Chat kennengelernt haben, möchte ich dich hier im Forum herzlich begrüßen und willkommen heißen. Schön, dass du den Kampf aufgenommen hast gegen diesen "Herren Wegener"....
Lies dich hier durch und stelle deine Fragen. Auf jeden Fall wurde dein Wegener schnell erkannt und sofort richtig behandelt, was ein riesiger Vorteil ist ....

Ich wünsche dir einen schönen Tag.
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Liebe Grüsse Stine
Jeder Tag ist ein neuer Anfang

Es wird viel nachgedacht, quergedacht und umgedacht - aber wenig zu Ende gedacht ...
(Manfred Rommel, 1928-2013)
Ruth
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« Antworten #3 am: August 21, 2016, 19:15:23 »

Hallo, Lyricus!
Auch von mir ein "Herzliches Willkommen" hier im Forum!
Ich selber habe CSS/EGPA. Wir haben uns ja schon im Chat getroffen letzten Montag.
Liebe Grüsse,
Ruth
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lyricus
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« Antworten #4 am: Dezember 11, 2016, 19:10:09 »

Kleines Update: Ende August rutschte ich unter Endoxan in ein ausgewachsenes Rezidiv, welches durch die schnelle Umstellung auf Rituximab gestoppt wurde. War sehr unangenehm. Danach Stabilisierung. Weiterhin große körperliche Schwäche. Stete Gewichtszunahme bis auf max 115 kg. o je. Prostavasininfusionen gegen die Durchblutungsstörungen. Krankenhaus raus, Krankenhaus rein im Wochenrhthmus.
Im Oktober lernte ich die Bedeutung des Wortes Diarrhoe kennen, das gehörte bisher nicht zu meinem Repertoire. Körperlich sofort wieder auf Null. Langsam wächst die Sicherheit im Umgang mit der PNP, laufe nicht mehr so unsicher. Benutze Diabetikerschutzschuhe. Bis auf den Ringfinger rechts sind meine Durchblutungsstörungen abgeheilt. Zwischendrin VRE-multiresistente Krankenhauskeime, dank meiner kapitalen Darmflora wieder erledigt.
Für die Zeit meiner Reha Nov/Dez 16 verweise ich auf mein Tagebuch hier im Forum. Inzwischen körperlich wieder viel besser drauf. Der Finger wird weiter in Braunovidon gebadet, vielleicht bleibt er ja.
Noch ist nicht alle Tage, wir laufen weiter, keine Frage (frei nach Paulchen Panter)
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